Když byly Paulovi čtyři roky, dozvěděli se jeho rodiče, že je postižen autismem. Tamara Morarová se však odmítla smířit s tím, že jejímu synovi údajně není pomoci. Na základě metody vypracované zkušenou terapeutkou věnovala veškerý svůj čas a energii pokusu „dostat svého syna zpátky“. Ve své knize, kterou napsala „jako rodič pro rodiče“, popisuje trnitou a dlouhou cestu, kterou absolvovala se svým synem, jenž dnes chodí do normální školy a mnoha autistických rysů zcela zbavil.

Knihu Moje vítězství nad autismem vydalo nakladatelství Dokořán.

——————————————

Zazděný zaživa

Na začátku dalšího školního roku byly Paulovi skoro dva roky. Přihlási­la jsem ho do Lauřiny školky, kterou dobře znal, protože ji tam se mnou často vyzvedával. Cítil se tam od samého začátku poměrně dobře. Pořád se ale neměl k tomu, aby začal znovu mluvit. Také nevyhledával společ­nost druhých ani žádný kontakt s nimi; pokud mohl, hrál si sám někde stranou, a když to šlo, i v jiné místnosti. Zdálo se, že neslyší, když na něj někdo promluvil, naše přítomnost v něm nevyvolávala žádnou reakci. Pro­vedla jsem test s jeho chrastícím medvídkem, se kterým jsem zatřepala na druhém konci bytu: zvuk té malé kuličky – ačkoli je stěží postřehnutelný – uslyšel a hned se pro svého medvídka hnal. Mezi zvuky tedy rozlišoval abnormálním způsobem. Vyhýbání se druhým lidem se postupem času stalo doma i venku systematickým: bylo stále jasnější, že Paul odmítá ja­kýkoli oční i tělesný kontakt s jinými osobami.

U všech těchto prvních příznaků jsme si nejdřív mysleli, že je to prostě jeho přirozený vývoj, důkaz vyspívání, získávání určité nezávislosti a oso­bitého temperamentu. Vzpomínám si na komentáře lidí z našeho okolí: „On nakonec nebude takový svatoušek, jak vypadá.“ „Ten kluk má ale in­tenzivní vnitřní život,“ říkali žertovně. Anebo: „Je neobyčejně samostatný.“

Totální absence řeči vyvolávala u ostatních reakce a poznámky, které nám velmi rychle začaly být nepříjemné. Byli jsme přesvědčeni, že jde o nějaký blok, ne o neschopnost mluvit. Paul mluvit nechtěl. Odmítal řeč, a důvody, proč to tak dělal, bylo obtížné zjistit. Věděl snad, že jakmi­le by začal mluvit, tak by už neměl omluvu, proč se nepodřizuje nárokům ostatních? Nemluvil, aby nemusel poslouchat? Domnívali jsme se, že je takového kalkulu schopen: dělat, že nerozumí, nemluvit, aby se nemusel zařadit do našeho systému. Proč ale náš systém odmítal? Protože mu ne­rozuměl nebo protože mu naháněl strach?

V tomto období Paul zásadně nikdy od nikoho nic nechtěl. Raději si postavil improvizované lešení z hromady předmětů, aby dosáhl na to, co si zrovna přál, než aby požádal o pomoc jinou osobu. Když tedy měl hlad nebo žízeň, obsloužil se tímto způsobem ze skříně nebo z lednice sám. Kontakt vyhledával pouze v případě, že něco potřeboval a doličná věc byla skutečně zcela mimo jeho dosah. To mě pak vzal za ruku a bez jediné­ho slova ji namířil k požadovanému předmětu. Odmítala jsem mu přání splnit a vyžadovala jsem, aby mluvil:

„Co chceš? … Tohle? Tak mi musíš říct: ,Chci tuhle kazetu.‘ … Opakuj: ,Dej mi tu kazetu…‘“ Můj odpor a neoblomnost ho vyváděly z míry a na­konec se rozplakal. Byla jsem přesvědčena, že všechna tato běžná slova zná, tak jsem mu věc nakonec raději dala, protože jsem se domnívala, že rozčilováním se jeho blok určitě neodbourá.

Doufala jsem, že si vezme příklad z Laure, která mluvila skvěle. Po­stupně jsem ale začínala chápat, že on nejen v této, ale i v mnoha dalších oblastech prostě nemá schopnost napodobovat. Už tehdy bylo zřejmé, že nenapodobuje nikoho, v řeči ani v gestech. Byl zabarikádovaný ve svém světě a jiní lidé ho vůbec nezajímali.

Výlučný zájem o předměty

Paul se stále více zajímal o předměty a lidi zanedbával, ba přímo se jim vyhýbal. Bylo to proto, že jim nedůvěřoval, nebo z nich snad měl strach? Celé hodiny trávil studiem toho, jak fungují dvířka od skříňky, která do­nekonečna otvíral a zavíral, a zblízka si prohlížel jejich panty. Nebo za­pínáním a vypínáním nejrůznějších přístrojů s výjimkou těch hlučných. Jeho způsob hry jako takovýprostě nebyl normální. S autíčky si nehrál tak, že by napodoboval nějakou ulici, nehodu nebo závody, nýbrž s nosem přilepeným k hračce s ní jezdil celé hodiny dopředu a dozadu a pozoroval přitom otáčení ráfků. Figurky u něj nepředstavovaly žádné prožité nebo smyšlené situace, řadil je jen vedle sebe podle jakéhosi systému a nesnesl, když mu je někdo přestavěl. Manuálně byl šikovný, s předměty manipu­loval s velkou zručností. Každý den jsem se mu pokoušela ukázat, jak lze hračkám vdechnout život a stavěla jsem mu různé situace, dělala jsem, že figurky mluví, vymýšlela jsem si příběhy, on to ale nesnášel.

Podvědomě jsem nějak cítila, že by se do těchto repetitivních her neměl uzavírat, a neměnné struktury jsem mu narušovala. Jeho ovšem vždycky nesmírně rozčílilo, že mu do jeho „kruhů“ zasahuji. Vnucovala jsem mu nové hry, puzzle, loto, pexesa, jeho reakce ale byla někdy velmi prudká, rozházel všechno po pokoji a obrnil se svým obvyklým mlčením. Na­vzdory jeho odporu jsem ho nenechávala, aby si hrál příliš dlouho sám, a pravidelně jsem se mu do běhu jeho obsesivních her vměšovala. Zlobil se na mě kvůli tomu a protestoval, stejně jsem ho ale nutila, aby si zkoušel hrát jinak, a snažila se tak jeho podivné chování co možná nejvíc omezit.

Pomalu nás začínala znepokojovat i jeho fixovanost na určité předmě­ty. Někdy se od určité věci neodloučil po celé měsíce a ve dne v noci ji pevně svíral v rukou. Nosil ji s sebou všude, ke stolu, na záchod, na hřiště, do školky, o víkendu si ji vezl sebou, když jsme jeli na venkov, a nepustil ji, ani když šel spát. Když mu pak třeba v posteli někam zapadla, vzbudil nás řev a pláč. Dotyčná věc se musela najít, jinak už neusnul. Její ztráta pro něj byla katastrofou a uváděla ho do stavu panické úzkosti. Předmět jeho zájmu se občas změnil, fixovanost na něj ale byla pořád stejná.

„Neposlouchá“

Skutečnost, že neuposlechl žádného příkazu, nás zneklidňovala. Slyší vů­bec dobře? Rozumí? Vypadalo to, že ani jedno ani druhé. Nic z toho, co jsem mu vysvětlovala, si nepamatoval. Místo abych se tedy vyčerpávala a nutila ho, aby pokaždé uposlechl, rozhodla jsem se svou energii raději omezit jen na nejdůležitější nebo nejnebezpečnější situace. Vždycky jsem si položila otázku: je to opravdu tak zásadní, aby v tomto jednom kon­krétním bodě poslechl? Výsledkem přirozeně bylo, že jak plynul čas, tak jsme i my pořád víc a víc slevovali z našich nároků. Dopracovali jsme se k laxnosti, která lidem mohla připadat až šokující. Jenže Paul nereagoval na vysvětlování ani na plácnutí přes zadek, takže jsem musela najít nějaký jiný prostředek, jak zabránit neštěstí. Fakt, že auto blížící se velkou rych­lostí mu vůbec nebránilo v tom, aby se jal přecházet ulici, dokazoval, že vjemy nezpracovává normálně a že si možnost nebezpečí neuvědomuje. Neměl vůbec žádné povědomí o riziku a představa, že ho možná nebu­de mít nikdy, mě úplně děsila. S pomocí jeho autíček a figurek jsem mu mohla donekonečna předvádět nehody, při nichž byli účastníci přejeti, zraněni, nemohli se hýbat a trpěli, on to prostě nechápal. Myslela jsem už i na to, že si opatřím nějaký film od BESIPu, kde by mohl in natura vidět, jak to vypadá, když někoho srazí auto.

Na procházkách, nebo když jsme čekali na Laure před školkou, nechtěl nikdy zůstat sedět v kočárku, takže jsem ho k němu přivazovala dětským popruhem. Vzpouzel se a rval za něj jako vzteklý pes. Kolemjdoucí mě na ulici častovali pohoršenými pohledy. Zatímco na začátku jsem se za tyto podivnosti na veřejnosti ještě styděla, teď už mi byly jejich pohledy lhostejné. Soudem druhých jsem se přestala zabývat.

Na pískovišti to bylo stejné: nemohla jsem Paula ani na vteřinu spustit z očí, protože si vmžiku otevřel branku a zmizel. My jsme se ho pak vy­dávali hledat a ptali se kolemjdoucích, jestli ho neviděli. Paul si neuvědo­moval, že ho budu hledat nebo že si budu dělat starosti, neměl absolutně žádné povědomí o pocitech nebo myšlenkách druhých lidí. Stačilo pár vteřin a už seskočil z kočárku, vběhl do nějakého obchodu nebo přešel na druhou stranu ulice. Kolikrát jenom jsme ho s Laure, roztřesené strachem a pobíhající na všechny světové strany, hledaly…

Na toto nebezpečné chování jsem se rozhodla reagovat tím, že ho při každém neuposlechnutí tělesně potrestám. Při pouhém krůčku mimo hřiště dostal okamžitě na zadek. Stál pak u branky a donekonečna ji po­řád otvíral a zavíral. Tento typ chování se u něj občas vyskytoval, když byl rozrušený – prostě neustále opakoval jedno gesto nebo jeden zvuk.

Toto repetitivní chování má v sobě něco pochmurného, až děsivého, co se připisuje choromyslným lidem. Je nesnesitelné se na to dívat, člověk ale má strach je z toho vytrhnout, protože se obává nepřiměřené reakce.

I u Paula jsem postupovala velmi opatrně, polehoučku, jako kdybych pro­bouzela náměsíčného. Intuitivně jsem správně vytušila, že se jedná o re­gresi, která je reakcí na příliš silnou agresi vnějšího světa, o únik natolik hluboký, že má za následek – nebo přímo vyžaduje? – až tak úchylné cho­vání. Jemně jsem ho vzala za ruce, vložila mu do nich plyšovou hračku a snažila se odvést jeho pozornost k něčemu jinému. Nebo jsem ho vza­la do náručí. Pak jsem se ale musela pohupovat nebo s ním popocházet v určitém pomalém rytmu, aby se uklidnil.

Mezi druhým a třetím rokem věku si tedy Paul nevytvořil vůbec žád­né vztahy k dětem na pískovišti ani ve školce. Když k němu děti, i velmi malé, přišly a pokoušely se s ním navázat kontakt, všimly si už po několika minutách jeho abnormálního chování. Neopětoval pohled, neodpovídal. Ani náznak toho, že by je zaregistroval. Když nějaké dítě nepolevovalo, udělal odmítavé gesto nebo utekl, někdy je dokonce i nešetrně odstrčil. Děti toho brzy nechaly a už si ho nevšímaly, což bylo přesně jeho cílem. Čtyři hodiny ve školce pak tedy trávil tak, že si hrál sám, bez jakékoli vi­zuální, tělesné nebo slovní interakce s ostatními dětmi. I přes snahu uči­telek odmítal všechny společné hry a činnosti.

Nelly, měla jsem obavy, zda Vám jeho občas problematické chování nebude činit potíže: zodpovídala jste přeci za dobré fungování školky. Děti nebo jejich rodiče si mohli stěžovat, že tam chodí. Mnohý by na Vašem mís­tě neodolal pokušení se tohoto očividně nenormálního a často nevyzpyta­telného dítěte zbavit. Vy jste však vnímala mou sklíčenost a jeho potřeby a nepodlehla jste. Nejenže jste ho nikdy neodmítla, nýbrž naopak jste mu věnovala mnoho času a s velkým jemnocitem ho donutila podřídit se Vašim pravidlům. Ty tři roky, které u Vás strávil, přispěly k jeho uzdravení. Za to jsme Vám neskonale vděčni.

Paul byl stále aktivní a skvěle organizovaný, vždycky bez zaváhání našel svoje oblíbené hračky a hrál si s nádobíčkem nebo s autíčky, aniž by přitom vyžadoval něčí pomoc či spoluúčast. Při malování třeba používal správný materiál, nosit zástěrku však odmítal, ačkoli to patřilo k pravidlům hry.

Toto odmítání pravidel bylo u něj běžné. Bylo neobyčejně obtížné ho přinutit, aby se podřídil nějakému úzu. Když jsme chtěli, aby akcepto­val určité regule, trvalo to hroznou dobu a bylo nutné mu je opakovaně vysvětlovat. I pak se jim ale podřídil jen tehdy, když plně pochopil jejich opodstatněnost nebo smysl. Ze začátku ale vysvětlování nebylo k niče­mu, takže jsme proti jeho úchylnému chování museli zasahovat fyzic­ky. Paul kupříkladu jedl jenom rukama, ačkoli byl manuálně dost šikov­ný na to, aby mohl bez problémů používat příbor. Neustále si otíral ruce o vlasy nebo o jakýkoli blízký předmět, a tím mohlo být jeho nebo naše oblečení nebo třeba také okolní kusy nábytku, protože dotyk papírové­ho ubrousku nesnášel a při mytí rukou také příšerně řval. Řešila jsem to tak, že pokaždé, když to udělal, dostal lehký pohlavek. Díky těmto mým okamžitým a systematickým jemným plácnutím se svého návyku nako­nec bez křiku a dalších připomínek zbavil.

To, že se děti v určitém období takto chovají, neobvyklé není. Rozdíl spočívá v délce – celé měsíce, aniž by se cokoli změnilo – a v prudkosti reakce při mytí rukou nebo vlasů.

Domnívali jsme se, že tři dopoledne týdně ve společnosti jiných dětí u Paula podnítí rozvoj řeči a potřebu kontaktu s druhými, že objeví dů­ležitost a užitečnost řeči, ve skutečnosti ale jeho nezávislost a autonomie ještě zesílily a z Paula se stal odborník na vyhýbání se jakékoli interakci s jinými lidmi. Doma to bohužel bylo stejné. Některé strachy a zábrany se vystupňovaly. Byl čím dál méně „zvladatelný“, a to ve všech oblastech.

Zneklidňující prudkost reakcí

Zhruba v tuto dobu začaly frustrace u Paula vést k ještě prudším reakcím. Když se mu něco odepřelo, začal hulákat, házel sebou, mlátil a kopal. Na ulici se mi ho jen s vypětím sil dařilo znovu posadit do kočárku a přivá­zat ho, aby se nezačal válet po zemi a nezranil se. Začínal být necitlivý na bolest. Neúčinkovalo na něj nic, ani plácnutí ani pohlavek, a domlouvání už vůbec ne. Byl úplně zabetonovaný ve svém vzteku.

Záchvaty vzteku, řev a nekonečný pláč ho pak uvrhávaly do stavu zne­pokojivé otupělosti: nereagoval pak už vůbec na nic. Tato apatie nás vel­mi zneklidňovala. Nakonec buď usnul v kočárku, anebo když byl doma, šel do postele a hodinu až dvě spal, jako kdyby chtěl na všechno zapo­menout, zmizet. Nás tyhle krize samozřejmě ničily, obzvlášť šokovaná z nich ale byla Laure. Když se nám věc nezdála nijak zásadní, tak jsme mu raději ustoupili a vzepřeli se, jen pokud hrozilo nějaké nebezpečí pro něj nebo pro ostatní.

Byla jsem tehdy na vyšetření u kardiologa v naší čtvrti, který se jako kaž­dý dobrý doktor neomezoval jen na výklad křivek a údajů dodávaných vysoce výkonnými přístroji. Položil mi pár otázek a moje odpovědi mu samozřejmě okamžitě ozřejmily původ mých potíží. Zmínil se o něja­ké mladé ženě, která dokázala neuvěřitelné věci se svým autistickým sy­nem. Naslouchala jsem mu, jako kdyby se mně to netýkalo. Jako kdybych k němu přišla se zlomenou rukou a on mi povídal něco o tetraplegicích. Pustila jsem to okamžitě z hlavy.

Nepochopitelné strachy

Oblékat Paula bylo čím dál obtížnější. Zaprvé nesnášel nové boty a oble­čení. Nevěděli jsme, jestli je to proto, že pro něj představují změnu a on, který jakoukoli změnu odmítal, je neakceptuje kvůli tomu, nebo proto, že je pro něj nesnesitelný tělesný kontakt s novou látkou nebo kůží. Většinu času tedy nosil obnošené oblečení a boty po Laure. Krom toho se zdálo, že těsnější kusy oděvu (košile, kalhoty s páskem), boty nebo bačkory mu působí téměř fyzickou bolest. Ráno jsem ho oblékla a ani ne po hodině jsem ho pravidelně nacházela vysvlečeného do naha. Oblékala jsem ho tedy několikrát za den. Oblečení muselo být volné, bez límce či knoflíků. Začal běsnit pokaždé, když jsme mu oblékali bundu nebo nazouvali boty. Když jsme byli na venkově, kde mohl jít ven i beze mne, našla jsem ho vždycky v zahradě bosého a bez bundy, vítr ani déšť mu vůbec nevadily.

V takových situacích jsem pokládala za důležité, abychom na něj nešli příliš zhurta, protože našemu systému a našim pravidlům zjevně vůbec nerozuměl. Pochopila jsem, že pokud ho chci postupně přetáhnout do na­šeho světa, musím nejdřív proniknout do toho jeho. Vyšla jsem tedy také na zahradu bez kabátu a tiše jsem ho následovala. Když se mi po chvíli zdálo, že je schopen kontaktu, vysvětlovala jsem mu, že je zima, že MNĚ je zima, a doprovázela jsem vyřčené výmluvnými gesty. „A tak, vidíš, ob- leču si kabát a hned je to lepší, už mi není zima, v kabátě je teploučko…“ Pak jsem mu ukázala jeho bundu: „Hmm, ta je taky příjemná, teploučká, zkus to.“ Na první pokus nereagoval. V následujících dnech jsem pokra­čovala stejným stylem. Když pak jednou konečně souhlasil s tím, že si ji obleče, udělal velký krok směrem k našemu světu. Akceptoval, že opustí svoje univerzum a svá vlastní pravidla, která byla z našeho pohledu nesmyslná, jeho však uklidňovala. Totéž jsem donekonečna opakovala s bo­tami… a vším ostatním.

Stejné to bylo s koupáním a s mytím, což dřív míval rád, jako všechna mi­minka. Nyní mu už jen zvuk vody napouštěné do vany naháněl hrůzu. Aby si na to zase zvykl, musela jsem vlézt do vany s ním a držet ho při tom v náručí.Jakmile jsem sevření jen trochu povolila, začal ze strachu okamžitě křičet. Mytí vlasů ho uvádělo do stavu takového rozrušení a ječel tak nesnesitelně, že jsme od toho na několik měsíců upustili a raději jsme používali suchý šampon.

Dotýkat se určitých předmětů mu působilo fyzické potíže a okamžitě jsme ho na inkriminovaném místě museli začít hladit a předmět odnést. Nesnášel kontakt s vodou, mýdlem ani jakoukoli jinou vlhkou či lepka­vou látkou.

Rovněž nesnesl, aby mu někdo sahal na hlavu. Když jsme ho chtěli ostříhat, museli jsme mu dát prášek na spaní, aby pevně usnul. Jedině tak to bylo možné – nejdřív z jedné strany, pak ho opatrně otočit, potom při­šla na řadu strana druhá. Vždycky jsem toho hned využila a ostříhala mu také nehty, čímž jsme se vyhnuli nejen křiku, ale i nebezpečí, že bychom ho mohli poranit. Až do věku 6-7 let nesnesl Paul žádnou pokrývku hla­vy – čepici, kšiltovku ani třeba maškarní klobouk a vůbec… ještě dnes si je velmi rychle sundává.

Bylo zřejmé, že kontakt čehokoli s jeho kůží mu většinou působí utrpe­ní. Pokud jsme se chtěli vyhnout věčným zápasům a zbytečnému traumatizování, museli jsme najít nějaká provizorní řešení a velmi pozvolna ho převychovávat. Po několika měsících si zvykl na vanu, pak ale trvalo ještě několik dalších měsíců, než v ní zůstal sedět sám a poté ještě del­ší dobu, než jsme mohli odejít z koupelny – samozřejmě za podmínky, že jsme nechali otevřené dveře. Koupání mělo pokaždé stejný průběh – uklidnit ho, ukazovat mu různé předměty, hrát si s pěnovými hračkami, odvést jeho pozornost jinam, když začal propadat panice. Několik měsí­ců rovněž trvalo, než přestal ječet u holiče. Ze začátku jsem ho tam vo­dila s jeho sestrou, aby viděl, že tam nijak netrpí, později jsem si ho brala na klín a ukazovala mu nějakou novou věc, abych ho rozptýlila. Záměrně jsem mu předtím nějakou dobu nedala najíst a během stříhání jsem ho pak zaměstnávala a uklidňovala sušenkami. Ze začátku jsme samozřejmě volili ten nejrychlejší a nejjednodušší účes. Domluvila jsem si u kadeřníka vždy pevný termín a vysvětlila mu situaci, aby mě pak nestresoval svou reakcí, která byla ale stejně pokaždé nepříjemná.

Způsob, jakým se lidé chovají k rodičům problematických dětí, je ve většině případů politováníhodný. Pokud dítě nesedí na vozíku nebo nemá postižení viditelné na první pohled, přichází hned na přetřes matčina vý­chova. Když necháte dítě křičet, jste příliš laxní, když ho potrestáte, je to ohavnost. Tak jako tak se na vás všichni dívají úkosem, protože situaci zjevně nezvládáte a nějaké jiné postižení nikomu nepřijde na mysl.

Všimla jsem si rovněž, že Paulovi jsou zcela lhostejné některé zvuky, tře­ba i velmi hlasité, zatímco na zvuky typu pískotu ve vysokých tónech nebo na sirény reaguje abnormálně. Vzpomínám si na obzvlášť ilustrativní příklad z doby, kdy mu bylo asi dva a půl roku. Byli jsme na zahradní slavnosti na venkově, poblíž místa, kde se nacházela siréna místních hasičů. Když v jednu chvíli zazněla,všech přibližně sto přítomných lidí se odmlčelo a čekalo, až siréna přestane ječet, protože další konverzace byla nemož­ná. U Paula ale siréna vyvolala tak panický strach, že mě začal zmateně a s nepřerušovaným vřískotem uprostřed davu hledat. Ostatní děti v jeho věku přitom klidně a pasivně stály a čekaly, až siréna dozní. Odvedla jsem ho dovnitř domu, kde nebyla tak slyšet, trvalo však ještěpůl hodiny, než se jakž takž uklidnil a začal se chovat opět normálně. Z tohoto zvuku, který nechápal, měl ohromnou hrůzu. Použitá frekvence pro něj musela být obzvlášť nesnesitelná.

Při vzpomínce na tuto událost nás vždycky vidím jako scénu z filmu: dvě osoby se jako jediné pohybují uprostřed davu ztuhlých lidí, kteří sledují křičící dítě s vytřeštěným pohledem, jak prchá a vrhá se do náruče matky, která vytušila, co se v něm odehrává, a odnáší ho do bezpečí.

Zvláštní bylo, že Paul byl schopen dokonale reprodukovat zvuky nebo tóny, které slyšel v televizi nebo jinde. Některou hudbu měl rád, jiná mu zase byla naprosto lhostejná. Občas jsem mu nějakou oblíbenou písnič­ku pustila ve smyčce: to by ji pak poslouchal donekonečna. Jakmile jsem ale změnila skladbu, okamžitě odcházel.

Velmi rychle jsem navíc zjistila, že si nedává do souvislosti předměty se zvuky, pachy nebo vůněmi, které vydávají. Stejně tak v případě, že se třeba poranil nebo bouchl o nějaký předmět, nebyl schopen si vytvořit souvis­lost mezi ním a částí svého těla, která ho bolela, a vlastně ani nedokázal určit, kde bolest cítí. Z jeho způsobu vnímání bolesti jsem byla bezradná. Někdy se zdálo, že necítí vůbec nic, jindy zas ječel naprosto nepřiměřeně vzhledem k utrpěné ráně nebo úleku.

Začátky v mateřské škole

Když Paul v září, chvíli před svými třetími narozeninami, nastoupil do školky, vznikly hned dohady. Učitelka nás požádala, abychom mu necha­li vyšetřit sluch, protože se jí zdálo, že neslyší, a proto neposlouchá její příkazy. Skutečnost, že si nás kvůli těmto potížím do školky pozvali, nás nakonec přinutila zajít s ním k doktorovi.

Výsledky audiometrického vyšetření na Neckerově klinice se tamnímu lékaři zdály normální, i když z mého pohledu byly Paulovy reakce nepa­trné až nulové. Rozhodli jsme se ho tedy nechat vyšetřit ještě v nemoc­nici Saint-Joseph v Paříži, kde provedli různé testy. Elektroencefalogram, chromatografie aminokyselin, rozbory moči a krve ani vyšetření na fragilní chromozom X neprokázaly nic abnormálního a primář dětského oddělení se s námi rozloučil, aniž by nám nabídl jakoukoli stopu.

Ve druhém čtvrtletí jsme zašli k doktoru N., který se sice domníval, že se nejedná o autismus, poprvé ale tento pojem vyslovil a doporučil nám vyhledat odborníka na dětské psychózy. Dohodli jsme se na terapii s ná­vštěvami dvakrát týdně. Tehdy to vlastně už bylo podruhé, co někdo ter­mín autismus použil (poprvé zazněl z úst sociální pracovnice, která u něj hovořila o autistickém chování), já jsem to ale pořád nechtěla slyšet. Cítila jsem jenom hněv a říkala jsem si: „Vůbec nevědí, co říkají!“ Pro většinu rodičů, kteří s autismem, ať už přímo či jen zprostředkovaně, nikdy ne­byli konfrontováni, je to strašlivá nemoc, která u jejich dítěte nepřichází v úvahu. Představují si posedlé jedince, chudáky přikurtované k posteli nebo s pouty na rukou, aby se nezraňovali, případně zpacifikované silnými dávky sedativ. Co to má společného s nemluvícím a do sebe uzavřeným dítětem? Nenene, určitě se mýlí.

Doufali jsme, že školka Paulovi pomůže, aby překonal své potíže: již zmíněnou nepřítomnost řeči a komunikace, chybějící vztahy k vrstevní­kům a absenci zájmu o druhé. Nepotřebovala jsem významné pohledy ani rádoby žertovné poznámky jiných lidí k tomu, abych pochopila, že něco neklape, a že se to dokonce stále zhoršuje. Celé jeho chování se je­vilo čím dál abnormálnější, i to, jak chodil nebo jak si hrál jako automat. Naše dětská lékařka mě samozřejmě neopomněla upozornit na všechno, co by ve svém věku už měl dělat, ale nedělal, což při prohlídce ve dvou letech znamenalo například: „Poslouchá jednoduché příkazy, pojmenuje alespoň jeden obrázek, staví si kostičky…“ Nic z toho. A zpoždění bylo každý měsíc výraznější. Ani ona, jako mnozí jiní, však neměla dostateč­nou průpravu na to, aby dokázala dětský autismus rychle a jednoznačně rozpoznat. Z návštěv u ní jsem odcházela deprimovaná a velmi znepoko­jená, ale bez pomoci. Jak plynul čas, byla Paulova duševní absence a jeho vývojová dysfázie pro všechny čím dál zřetelnější.

V každodenním životě jsem více či méně vědomě pořád nějak bojova­la proti jeho postupujícímu uzavírání se do sebe. Ačkoli jsem se od něj po celé měsíce nedočkala žádné odpovědi, mluvila jsem s ním dál, jako kdyby mě normálně slyšel a rozuměl mi. Komunikovala jsem s ním jako s hluchoněmým a pokračovala ve svých monolozích, kladla otázky a od­povídala si na ně. Slyší mě vůbec? Nic mi to nesignalizovalo, ale nevzdá­vala jsem se. Všechno, co jsme dělali, sloužilo jako záminka k reedukaci, do níž jsem se nevědomky pustila. Cestu ze školky jsem každý den vyu­žívala k tomu, abych ho upozornila na auta, na zvuk projíždějícího nákla­ďáku, abych mu ukázala nějaký předmět ve výkladní skříni nebo strom, utrhla květinu a dala mu ji do ruky, nechala ho přivonět… Svá slova jsem doprovázela srozumitelnými gesty. Neúnavně jsem pořád omílala tytéž výrazy, tytéž věty.

Celá moje existence se nakonec točila už jenom kolem toho, co mi řek­ne učitelka, až si pro něj o půl dvanácté přijdu. Někdy byla její slova po­vzbudivá, jindy skličující, navzdory její snaze mu pomoci. Pokroky byly pomalé a nepříliš přesvědčivé. Žila jsem v neustálých obavách: co bude za katastrofu dneska? Řekne mi zase, že pil vodu z kaluží na dvoře a že se mu všichni smáli? Že jim na schodišti zase utekl a našli ho, jak blou­dí v horních patrech, kam děti nesmějí? Že ho chlapeček vedle něj strčil tak, až narazil do zdi? Na to mi odpovídali: „My to neviděli. Já v tu chvíli zrovna nebyla venku…“ Že krvácel z nosu… „On upadl? No jo, ten a ten kluk je dost agresívní a vždycky si vybere zrovna Paula…“

Ředitelka škol­ky si na něj nakonec docela zasedla a já jsem si až později, až příliš pozdě všimla, jak neomluvitelným způsobem zachází s dětmi, které se jí znelí­bily nebo jí působily problémy, ať už šlo o Paula nebo i o jiné děti, na tom už pak nesešlo, nicméně vynaložila všechnu svou negativní energii na to, aby ho ze školky dostala pryč. Co se týkalo Paula, ten mi sice o pobytu ve školce nic nepovyprávěl, zdálo se ale, že tam chodí docela rád. Často se vracel potlučený. Znali jsme ho dobře, takže jsme věděli, že to určitě ne­byl on, kdo potyčky s ostatními vyhledával. Jen s obtížemi se podřizoval příkazům a do kolektivu se stále nezačleňoval, i když mi učitelka na konci školního roku v tomto směru signalizovala jisté pokroky. Ve skutečnos­ti tento rok ale jeho nedůvěru k ostatním dětem a k okolí vůbec, strach z hluku a tendenci uzavírat se do sebe v hlučném prostředí bezpochy­by ještě zhoršil. My jsme se však domnívali, že touto školou musí projít, nechtěli jsme ho hýčkat jako v bavlnce. Byl to omyl, měli jsme hned od začátku volit klidnější a chráněnější prostředí s menším počtem dětí ve skupině a chápavější ředitelkou.

Ve třetím čtvrtletí mi ředitelka nabídla „obchod“, který mi připadal jako vydírání: „Nechte ho vyšetřit v centru, jehož adresu vám dám, a já ho v příštím školním roce vezmu do prostřední sekce.“ Zašla jsem tedy s Paulem na prohlídku k psychiatrovi do zmíněného centra. Ten mi prav­děpodobně proto, že viděl, jak mě dva roky rostoucích obtíží se synem nebezpečně rozhodily, jak ve mně hlodají nesnesitelné neurčité obavy a jak jsem posedlá jeho každodenními pokroky nebo regresemi, nesdělil pravdu, ačkoli ji určitě znal. Místo toho se mi od něj dostalo utěšování s jedním leitmotivem: „Smiřte se s tím a nechte to být.“ Už toho všeho začínalo být trošku moc a já jsem pomalu, ale jistě byla na pokraji nervo­vého zhroucení. Vyložil mi, že u nich jsem na správné adrese, že ze mě toto břímě sejmou a poradí si s ním. A pomůžou mi tam i s mými osob­ními problémy. Já jsem se tím ale nenechala ukolébat. To, co říkal, pro mě nemělo hlavu ani patu: co konkrétně navrhujete? Žádná jasná odpo­věď. Neměla jsem v úmyslu nechat to být, právě protože se jednalo o můj život, mou záležitost. A na druhé straně jsem nepotřebovala pomoc já, ale především můj syn. Tomuto psychiatrovi jsme já a manžel nepochyb­ně připadali příliš nepoddajní, takže netrval na příliš častých termínech. Doporučil nám hodinu psychomotoriky týdně u jedné jemné, pozorné a chápavé mladé ženy, která se pro Paula rychle stala nepostradatelnou,i když ze sebe ještě dlouho, dlouho nevypravil jediné slovo.

Vynucování kontaktů

Když byly Paulovy tři roky, snažila jsem se ho, jako o každých školních prázdninách, obklopovat dětmi. Synovci, děti od sousedů, jedno jakého věku, mně se jen zdálo důležité, aby kolem sebe viděl hry, různé aktivi­ty, smích nebo i hádky, i když zdánlivě všechno ignoroval. Den za dnem jsem ho nutila, aby se mnou a s partou dětí chodil všude, kam se dalo: na procházky, na pláž, na nákup do supermarketu, všechno se hodilo k tomu, aby následoval pohyb a rytmus ostatních dětí. Na začátku samozřejmě vzdoroval a jen zřídka se stávalo, že první půlhodinu neprořval. Pozvolna pak přestával klást odpor, stálo ho to ovšem mnoho sil. Vzdát se svého ticha a samoty pro něj určitě představovalo velké utrpení.

Na konci prázdnin nám připadal méně uzavřený, vstřícnější vůči okol­nímu světu, s častějším očním kontaktem. To stačilo, abychom do začátku školního roku hleděli s optimismem. Velmi jsme sázeli na tento druhý rok v přípravné školce, od nějž jsme si slibovali, že příznivý vývoj ještě urychlí.Ve skutečnosti ale došlo k tomu, že se naopak některé úchylné chování u Paula ještě vyhranilo a upevnilo. V určitých oblastech byl ještě nepod­dajnější, zabetonovaný ve své strnulosti, neměnnosti, která mu přinášela pocit bezpečí. Změny prožíval velmi těžce. Bylo například zcela nemys­litelné svěřit ho na chvíli nějaké jiné osobě. Začal být nezvladatelný do té míry, že vůbec nepřicházelo v úvahu, abych šla znovu do práce. Nicméně, určitý vývoj byl znát, a to nás naplňovalo mírným optimismem. Ten měl ovšem jen krátké trvání.

---

Více informací o knize najdete v článku Boj s autismem.

Související knihy

Moje vítězství nad autismem

Morarová, Tamara

Dokořán, 2013