Susan Spencer-Wendelová, která trpí neurodegenerativním progresivním onemocněním, napsala autobiografickou knihu Než řeknu sbohem s podtitulem Rok života s nevyléčitelnou nemocí. Spoluautorem je Bret Witter a knihu letos vydalo nakladatelství Ikar. Z více než výstižného názvu lze vytušit, že pro autorku vyřčením diagnózy život neskončil, ale chce ještě smysluplně vyplnit čas, který má.

Onemocnění, kterým Susan trpí, má zkratku ALS (amyotrofická laterální skleróza), je známé také jako Lou Gehrigova choroba. Dochází při ní k odumírání nervových buněk a následně i svalů. Není známa příčina a zatím bohužel neexistuje ani žádná léčba. Susan si nejprve všímá toho, jak se jí postupně ztenčuje levá ruka. Její tělo slábne a ona potřebuje stále větší pomoc ostatních. Snaží se být co nejdéle soběstačná i upravená. Nechává si například udělat permanentní make-up. Nade vše miluje své tři děti, s nimiž chce prožít nezapomenutelný rok. Nejmladší devítiletý syn Wesley je postižen Aspergerovým syndromem. Díky tomu je ušetřen trápení nad matčiným zhoršujícím se stavem, jelikož si ho tolik neuvědomuje. Nejstarší dítě, čtrnáctiletá dcera Marina, je v pubertálních letech a spoustu času stráví přemýšlením o kamarádech, což je podle Susan do značné míry také osvobozující. Myslí si, že nejhůř dolehne její smrt na prostředního, jedenáctiletého syna Aubreyho. V knize se dočtete, že každému dítěti dopřává nezapomenutelný výlet podle jejich vlastního přání. Wesley tak může plavat s delfíny, Marina nakupovat v New Yorku a Aubrey si užije týden na ostrově Sanibel u západního pobřeží Floridy. Cestuje po celém světě, ale z každé cesty se vrací slabší a slabší… Během svého vyprávění se dostává také k vlastní minulosti, zrekapitulován je celý Susanin pestrý život, a to včetně malých černobílých fotografií, které popisované události a osoby čtenáři ještě více přibližují.

Autentický příběh manželky, trojnásobné maminky, sestry, kamarádky, dcery a soudní zpravodajky v mnohém připomíná osud  Kate z Mámina seznamu. Jelikož jsem četla obě knihy, dovolím si krátké srovnání. Publikace Mámin seznam i titul Než řeknu sbohem pojednávají o nevyléčitelně nemocných ženách, které v nich popisují svůj závod s časem. Obě mají malé děti a snaží se jim zanechat co nejvíce společných vzpomínek. Kate zakládá pro své chlapce kufříky vzpomínek, Susan nechává dělat fotoalba. Pokud ještě mohou, snaží se přemoci osud tak, aby jejich děti měly matku i poté, co jim fyzicky odejde… Kniha Mámin seznam vychází převážně ze vzpomínek manžela, který čerpá z Katiiných zápisků uschovaných na památku. Susan knihu píše sama. Jelikož se jedná o profesionální novinářku, která se dokáže vyjadřovat naprosto přesně a nechybí jí při tom ani smysl pro humor, byla pro mě kniha opravdovým čtenářským zážitkem. Patří mezi publikace, které utkví v paměti a určitě ji doporučuji i ostatním.

Ukázka z knihy:

Pomyslela jsem na svou novou nejistotu. Jak dlouho budu schopná žít s ALS?

Pomyslela jsem si: Nehledej odpovědi. Žij otázkami.

Užívej si život díky té nejistotě ještě víc, nikoli míň. (str. 37)

Související knihy

Spencer-Wendelová, Susan - Witter, Bret

Ikar, 2014